超希少疾患と診断されたわが子 孤独と不安を乗り越えるため自ら患者会を作った母親の思い 都道府県 2024.03.23 Published by 47NEWS わが子の病名が判明した。「バイン症候群」。聞いたことのない名前だった。 日本に患者はいる?どんな症状… もっと読む